I ja sam 1 od 10! #endometrioza

Drage naše endo-sestre iz Hrvatske! 

Mjesec ožujak svjetski mjesec osvješćivanja o endometriozi, kroničnoj neizlječivoj bolesti od koje boluje 1 od 10 žena u svijetu je završio ali peticija se nastavlja. Vrijeme je da endometrioza dobije svoj glas, šutnja više nije opcija, i zbog toga trebamo potpise žena iz Hrvatske koje su oboljele od endometrioze ili sumnjaju da imaju endometriozu ali ne uspjevaju dobiti dijagnozu.

Maja Vodopić (44) i ja, Valerija Đurđević (38), dvije borbene žene koje povezuje ista bolest, osmislile smo inicijativu "I ja sam 1 od 10" koja ima za cilj osvijestiti i senzibilizirati širu javnost i sve dionike uključene u proces dijagnostike i liječenja endometrioze u Hrvatskoj kao što su ginekolozi, liječnici obiteljske medicine, liječnici hitne medicine, gastroenterolozi, urolozi, opći kirurzi, abdominalni kirurzi i torakalni kirurzi. Dosta nam je toga da endometrioza ostaje ispod radara i time uzrokuje nesagledive posljedice za žensko zdravlje, tijelo, psihu i sve aspekte života. 

Dozvolite nam da se pobliže predstavimo, naime, obje bolujemo od teškog oblika endometrioze (IV. stadij) i na svom putovanju u ovoj kroničnoj bolesti doživjele smo razorne i opasne posljedice lošeg pristupa, tretiranja i "liječenja" endometrioze u Hrvatskoj od strane liječnika koji nisu dovoljno educirani, a često ni senzibilizirani za ovu bolest. Nedavno mi je ( Valerija Đurđević), na trećoj po redu operaciji endometrioze, koju sam ovaj put učinila u inozemstvu, odrezano 12 cm debelog crijeva zbog neliječene i neotkrivene teške rektalne subokluzije zbog čega mi je i život bio ugrožen, odstranjen mi je endometriom na lijevom jajniku, odstranjen mi je lijevi jajovod, nekoliko ogromnih žarišta endometrioze s rektovaginalnog prostora te brojne površne endo-lezije u zdjelici zbog čega sam trpila nesnosne bolove godinama, a sve zbog neznanja ili površnosti nekih liječnika i dugogodišnjeg pogrešnog liječenja endometrioze u Hrvatskoj. Maja, moja endo-sestra i zajedno sa mnom začetnica ove inicijative, izgubila je bubreg te umalo i život iz istih razloga te je bila podvrgnuta odstranjenju dijela vaginalne stijenke, te dijela trbušne stijenke u dva navrata, a nedavno je, tijekom pete po redu operacije endometrioze izgubila jajnik i maternicu te su joj odstranjena žarišta endometrioze u rektovaginalnom prostoru. U prosjeku, žene trpe nesnosne bolove i čekaju na postavljanje dijagnoze 6-10 godina, ja sam primjerice dobila dijagnozu nakon 2 godine, no na potpunu i točnu dijagnozu čekala sam 12 godina, dok je Maja svoju dijagnozu čekala 10 godina. Vjerujemo da slučajeva poput naših ima i više nego što mislimo, procjene su da od endometrioze u Hrvatskoj boluje oko 100.000 žena, samo je problem nevidljivost i plašt misterije i šutnje oko same bolesti. To se mora promijeniti! 

Endometrioza jest klasificirana kao benigna bolest, i ne bi trebala uzrokovati velike zdravstvene probleme ako se na vrijeme dijagnosticira i ako je u lakšem obliku, uzrokujući time određene bolove i/ili neplodnost (koja je sama po sebi izazovna i bolna). Međutim, ako bolest uznapreduje u III. i IV. stadij, može uzrokovati ozbiljne probleme, neizdržive bolove, širiti se na druge organe u i izvan zdjelice i izazvati nepopravljivu štetu za zdravlje žene. Stoga, liječnici bi morali temeljito informirati svaku ženu o endometriozi, njenim zamkama i podmuklosti, osobito bi trebali savjetovati na oprez žene kojima je endometrioza dijagnosticirana. Liječnici bi trebali jasno reći da lijek za endometriozu ne postoji! Uobičajene šablone "Uzmite pilule ili ostanite trudni" su opasne i zastarjele metode koje nisu lijek za endometriozu. Znanstvene studije i istraživanja o endometriozi pokazuju da pilule odnosno hormonska terapija ne liječe endometriozu već je eventualno mogu kontrolirati i usporiti rast, također istraživanja su pokazala da kod cca 30% žena hormonska terapija uopće ne djeluje. Isto tako, ni trudnoća ne rješava bolest zauvijek, osim kod rijetkih sretnica, jer je zabilježen niz slučajeva endometrioze koja se ženama vrati nakon poroda.

Dakle, naša inicijativa ima nekoliko ciljeva: 

1. Osvijestiti žene oboljele od endometrioze i širu javnost o kompleksnosti i mogućoj ozbiljnosti ove dijagnoze. Endometrioza nije bolest reproduktivnog sustava, već bolest cijelog tijela, pri čemu tkivo slično endometriju (sluznici maternice) nekontrolirano raste i širi se po raznim dijelovima tijela, a ne samo u području reproduktivnih organa i zdjelice. To može dovesti do ozbiljnih komplikacija i posljedica za zdravlje, a u rijetkim slučajevima, među kojima smo Maja i ja, i ugroziti živote oboljelih žena.

2. Komunicirati prema svim dionicima o tome kako živimo s ovom bolesti i svojom brojnošću izvršiti pritisak da se stvari promjene na bolje:  

• da hormonska terapija koju medicinska struka naziva lijekom za endometriozu, bude na teret HZZO u cijelosti
• da nam se omogući zamrzavanje jajnih stanica na teret HZZO prije operacije endometrioze 
• da operacije endometrioze, osobito za teške slučajeve, budu isključivo kirurška ekscizija od strane stručnjaka specijalista za endometriozu (a ne laserska ablacija koja ostavlja korijen bolesti unutra dopuštajući daljnji rast i širenje)
• da možemo legalno koristiti ulje kanabisa preko recepta izdanog od strane liječnika ginekologa i/ili obiteljske medicine za žene koje boluju od teških oblika ove bolesti i trpe stravične kronične bolove
• da se žene koje trpe svakodnevne neuobičajene jake zdjelične bolove, jake bolove pri menstruaciji, plodnim danima, ovulaciji, spolnim odnosima, defekaciji ili uriniranju i ozbiljno sumnjaju da imaju endometriozu, saslušaju od strane liječnika, i da im se prestane govoriti da su lude, da je njihova bol normalna, da se ništa ne vidi na ultrazvuku, da umišljaju simptome i da im se odbija daljnja obrada kao što je tumorski marker ca125 ili dijagnostički ultrazvuk od strane specijalista za endometriozu.
• da se naši radiolozi više educiraju pri čitanju MR nalaza zdjelice i abdomena i specijaliziraju za endometriozu, jer sadašnje stanje nije prihvatljivo, jer još uvijek mnogi radiolozi u Hrvatskoj propuštaju detektirati ozbiljnu duboko infiltrirajuću endometriozu na crijevima, bubrezima i bilo gdje u zdjelici i abdomenu što je mene i Maju (a vjerujemo i velik broj drugih žena u Hrvatskoj) skoro koštalo života
• da se omogući bolovanje dulje od 42 dana za teške oblike endometrioze u slučaju teških operacija koje uključuju resekciju crijeva, mokraćnog mjehura, dijafragme,gubitak bubrega i ostalih radikalnih kirurških zahvata radi endometrioze.
• da bolovanje kod bolova i operacija zbog endometrioze bude 100% na teret HZZO od prvog dana
• da se teški oblik endometrioze (IV stadij) tretira kao invaliditet što je u svijetu sve više prihvaćeno, pa su tako Njemačka i Kanada uvele takvu mogućnost za svoje pacijentice. 

3. Potaknuti interes u hrvatskoj javnosti da mjesec ožujak postane i u Hrvatskoj službeno mjesec osvješćivanja o endometriozi. 

Nadamo se da ćete podržati našu inicijativu i svojim imenom i prezimenom te potpisom dati podršku za sve naše napore koji će ići tijekom ovog mjeseca prema Ministarstvu zdravlja, KBC Zagreb (Petrova bolnica), Uredu za ravnopravnost spolova, udrugama za ženska prava i sl.  

Molim vas, ukoliko bolujete od endometrioze ili sumnjate da imate endometriozu ali ne dobivate adekvatnu obradu i postavljanje dijagnoze, potpišite ovu peticiju, jer bismo vaše potpise koristile i priložile uz gore-spomenute dopise koje bismo slale. Isto tako, od vitalne važnosti je da ovu peticiju potpisuju ISKLJUČIVO žename koje boluju od endometrioze ili sumnjaju da imaju endometriozu ali ne dobivaju adekvatnu obradu i postavljanje dijagnoze!

Sve ostale pozivamo da ISKLJUČIVO dijele peticiju kako bi došla do što većeg broja oboljelih žena i na taj način daju svoj doprinos.

Svi oni koji samo žele podržati inicijativu, za to će biti prilike u kasnijoj fazi naših napora kada planiramo otvoriti peticiju za sve koji su je voljni potpisati. 

Za sada, naš fokus je da dođemo do što većeg broja naših endo-sisterica u Hrvatskoj koje boluju od ove bolesti, kako bismo se udružile i djelovale zajedno, jer zajedno smo jače. 

Podržite nas na instagram profilu inicijative i pridružite se fb grupi Hrvatska inicijativa za endometriozu "I ja sam 1 od  10".

@jasam_1od10

https://www.facebook.com/groups/711250446672581/?ref=share

Hvala! 

Stay strong! 

Valerija & Maja